18:44 28 Październik 2020
Opinie
Krótki link
Autor ,
4973
Subskrybuj nas na

Uratować przed śmiercią półtorarocznego Rosjanina Lwa Fomiczowa potencjalnie mogły tylko 32 osoby na świecie, ale tylko jedna z nich – polski programista Tobiasz Majak – pasował w stu procentach. I nie odmówił.

Sputnik porozmawiał z Tobiaszem Majakiem o odpowiedzialności dawcy, mitach związanych z tą działalnością i o tym, jak dobre uczynki zacierają granice między państwami.

„Stałam i mówiłam: „Wasia, Wasia”. Mówisz do niego i od razu serduszko zaczyna mocniej bić. A potem koniec. Trudno to wszystko przeżyć”. Tak w wywiadzie dla rosyjskiej gazety „Kommiersant” wspominała ostatnie minuty z życia swojego syna Wasi Pieriewoszykowa jego mama Wiera. W 2015 roku w wieku 9 lat chłopiec zmarł na białaczkę, bo nie zdążono znaleźć dla niego dawcy szpiku.

Po tej tragedii rosyjska fundacja charytatywna „Rusfond” postawiła sobie za cel stworzenie ujednoliconej bazy takich dawców. Rosyjski rejestr opracowywany we współpracy z wiodącymi placówkami medycznymi kraju nazwany został na cześć Wasi Pieriewoszykowa – chłopca, którego nie uratowano, a który niesie ratunek.

Dziecko głuchnie i ślepnie, potem przestaje bić serce

Gdyby nie „Rusfond”, możliwe, że nie byłoby dziś na świecie małego Lwa – młodszego syna Iwana i Jeleny Fomiczowych z Petersburga. Pięć lat temu Lew przyszedł na świat z bardzo rzadką chorobą – zespołem Hurlera. W wyniku tej wady genetycznej w organizmie dochodzi do zakłócenia syntezy jednego z enzymów niezbędnego do normalnej przemiany materii.

Dzieci, u których choroba ma agresywny przebieg, tracą zdolność widzenia i słyszenia, źle się poruszają, wykazują na skutek postępującego wodogłowia cechy opóźnienia umysłowego, ich serce powiększa swe rozmiary. Śmierć następuje w wyniku dysfunkcji serca lub układu oddechowego. Uratować w danym przypadku może tylko jedno – przeszczep szpiku kostnego od dawcy, który trzeba wykonać przed upływem drugiego roku życia, nie mówiąc o tym, że jego poszukiwania trzeba opłacić (w tym na szczęście pomaga „Rusfond”).

„Chociaż zaledwie 32 osoby na świecie mogły potencjalnie pasować, szanse były nikłe. Z 32 tylko jeden pasował w stu procentach. Szybko się zgodził” – opowiadała w rozmowie z portalem spbdnevnik.ru Jelena Fomiczowa. Mama Lwa mówi o 20-letnim programiście z Łodzi. Gdyby nie Tobiasz Majak, chłopcu nie przeszczepiono by szpiku kostnego w petersburskim Instytucie Badawczym Onkologii Dziecięcej, Hematologii i Transplantologii im. Raisy Gorbaczowej.

Tobiasz Majak
© Zdjęcie : Tobiasz Majak
Tobiasz Majak

„Będzie fajnie, jeśli będę mógł komuś pomóc”

Uratować czyjeś życie, tym bardziej że to było małe dziecko, jest uczuciem, które nie może się z niczym równać, niesamowite. To, co zostaje z człowiekiem do końca życia – powiedział Sputnikowi Tobiasz Majak, unikając jednak odpowiedzi na pytanie, czy uważa się za bohatera.

Kiedy Tobiasz dostał informację, że pasuje jako dawca, od razu podpisał zgodę, choć w rejestrze znanego na całym świecie centrum dawców szpiku kostnego DKMS (Deutsche Knochenmarkspenderdatei) jego dane pojawiły się już w ostatniej klasie liceum.

„Wyszło to samo z siebie, bez specjalnego planowania. W szkole u nas pojawili się wolontariusze DKMS-u, którzy opowiadali, czym jest oddawanie szpiku, z czym to się wiąże, proponowali wypełnić ankietę, brali u wszystkich chętnych wymaz, dodawali dane do rejestru. Postanowiłem, że jak najbardziej chcę się zaangażować. Stwierdziłem, że będzie fajne, jeśli będę mógł komuś pomóc, chociaż dopiero na miejscu dowiedziałem się, co znaczy zostać dawcą. Jednak to nie pierwsze tego typu doświadczenie. Pamiętam, jak czekałem, aż skończę 18 lat, żeby oddawać krew” – wyjaśnia.

Do rejestru dawców szpiku kostnego może trafić prawie każdy. Trzeba mieć ukończone 18 lat i nie mieć problemów ze zdrowiem. Dawca szpiku kostnego nie może otrzymać za to pieniędzy. Nie ponosi żadnych kosztów, w tym związanych z przelotem czy zamieszkaniem. Wszystko bierze na siebie DKMS.

Igła w kręgosłup i paraliż

Jak mówi Tobiasz, z procedurą pobrania szpiku kostnego wiąże się wiele mitów i przesądów, z których jeden brzmi: „igła w kręgosłup i paraliż”.

Obawy miałem i ja. Jak się dowiedziałem, że to będzie pobór szpiku bezpośrednio z kości biodrowej, czyli nie tak, jak w większości przypadków przez krew, i wiąże się to z narkozą i operacją, to trochę się przestraszyłem. Ale nawet przez chwilę nie pomyślałem, by rezygnować, bo ten strach, który wiązał się u mnie z oddaniem szpiku, nie może się równać ze strachem, jaki odczuwa rodzina, która na ten szpik czeka – opowiada Tobiasz Majak.

Według niego przedstawiciele DKMS nie mniej zainteresowani są tym, żeby wyjaśnić potencjalnemu dawcy wszystko, co dzieje się z nim w czasie poboru szpiku kostnego. Dawstwo nie niesie ryzyka, jeśli nie ma przeciwwskazań dla danej procedury. Zazwyczaj w kości biodrowej, w miejscu, gdzie skupia się tkanka szpiku kostnego, wykonuje się kilka przekłuć, przez które zabiera się do 1-2 tys. mililitrów cieczy. Procedura trwa około 30 minut, a okres regeneracji – do miesiąca. Po operacji można odczuwać nieduży ból w miejscu przekłuć.

„Fundacja udziela bardzo dużo informacji od siebie, wydaje broszury informacyjne, miałem z nimi kontakty telefoniczne. Wsparcie jest ogromne. Ze swojej strony oni też dbają, żeby dawca był świadomy, jak wygląda oddawanie szpiku, jaka jest metoda. Po prostu zaufałem im. Starałem się nie czytać o tym w Internecie, bo jeśli tam poszukać, można znaleźć nieprawdziwe informacje” – wyjaśnia rozmówca Sputnika.

Jak pisze portal Puls Medycyny, w 2019 roku w Polsce potencjalnych dawców szpiku kostnego, to znaczy ludzi, którym pobrano wymaz, i którzy znaleźli się w rejestrze, było ponad 1,6 mln. Wielu z nich w ostatnim momencie rezygnuje z udziału w procedurze.

„Często wymazy pobierane są w tym samym miejscu, w którym oddawana jest krew, lub tam, gdzie pracują wolontariusze DKMS lub innej organizacji. Ale tego, że na dawcach ciąży większa odpowiedzialność, niestety nie wszyscy mogą zrozumieć.

Z jednej strony bliźniak genetyczny to rzadkość i w przypadku wielu ludzi figurujących w rejestrze nigdy nie zaistnieje potrzeba oddania szpiku. Z drugiej strony ich pomoc to często jedyna szansa dla chorej osoby – jeśli dawca pasuje, może on być rozwiązaniem wszelkich problemów.

Pozbawić go tej możliwości, zrezygnować z powodu takich rzeczy jak praca czy szkoła, to jest niewyobrażalne. Trzeba ludzi uświadamiać” – podkreśla.

„Mam młodszą siostrę, a teraz jeszcze młodszego brata”

Tobiasz też nie myślał, że z potencjalnego dawcy po kilku latach stanie się prawdziwym dawcą.

„Zgadzając się na ten wymaz, nie myślałem, że w ogóle ktoś się do mnie zgłosi, bo twierdziłem, że jest bardzo małe prawdopodobieństwo. Podczas samego zabiegu jeszcze nie wiemy, komu tak naprawdę pomagamy. Potem znamy tylko płeć, wiek, narodowość. Jak się dowiedziałem, że to jest mały chłopiec z sąsiedniego kraju, to stwierdziłem, że mam już młodszą siostrę, może przeznaczone mi jest mieć młodszego brata” –  mówi dumnie Tobiasz Majak.

O takich nabytych „krewnych” Tobiasz mówi nieprzypadkowo. W Internecie krąży niemało historii o tym, jak to dawcy i ci, którym oddali swoje komórki, są do siebie podobni.

„Niektóre cechy wyglądu Lwa naprawdę przypominają moje, te z dzieciństwa. Mam nadzieję, że jeżeli coś mu dałem oprócz szpiku, to tylko te dobre cechy (śmieje się). Skoro moje komórki pasują do biorcy, to musimy w jakiś sposób być do siebie podobni na poziomie genetycznym. A skoro jesteśmy do siebie genetycznie podobni, to wyglądem też możemy być do siebie podobni. Lew to chłopiec, którego nigdy osobiście nie poznałem, którego nigdy na żywo nie widziałem, ale towarzyszy mi gdzieś tam w myślach, co tam u niego, jak sobie żyje, jak sobie radzi. To bardzo dziwny rodzaj więzi, ciężki do wytłumaczenia w ogóle” – mówi.

Zresztą szczegóły z życia Lwa Tobiasz poznał dopiero dwa lata po przeszczepie – kiedy skontaktowali się z nim rodzice i przysłali mu zdjęcia rodzinne. Jeżeli choroba została pokonana i wszystko jest w porządku, biorca albo jego rodzina mają prawo prosić o kontakt z dawcą – nie na odwrót.

„Wytworzyła się między nami taka mailowa bardzo ciepła relacja. Są dla mnie życzliwi, opowiadają, jak żyją. Ja też staram się pisać, jak u mnie. Co ciekawe, pierwszy mail, jaki dostałem od rodziców, był w języku polskim. Postanowiłem, że ja im też odpiszę w ich ojczystym języku i szukałem w Polsce człowieka, który mówi płynnie po rosyjsku, wspólnie napisaliśmy ten list w ich ojczystym języku. A teraz kontakt jest już po angielsku, bo jest nam tak po prostu łatwiej” – podkreśla i dodaje, że po teatrze, w którym gra, podróże to jego kolejna pasja. Jeżeli kiedykolwiek będzie okazja wyjechać do Petersburga, z wielką radością odwiedzi Lwa i całą jego rodzinę: „Poznam ich osobiście i to by było bardzo fajne przeżycie”.

5-letni Lew Fomiczow z Petersburgu
© Zdjęcie : Dziennik Petersburski
5-letni Lew Fomiczow z Petersburgu
Jeśli „nie mamy czasu”, lepiej nie bawić się w dawstwo

Zdaniem Tobiasza dawstwo nie tylko łączy ludzi, ale i zaciera granice między państwami. Ono czyni nas wszystkich obywatelami jednego świata.

Mam nadzieję, że tak jest i że ludzie tak myślą, bo w takim pomaganiu, jak dawstwo szpiku, naprawdę nie ma granic. Narodowość, miejsce, z którego pochodzimy, kultura – nie ma tutaj żadnego znaczenia i uważam, że to fantastycznie, że ktoś z jednego końca świata może pomóc komuś z drugiego końca świata i że są fundacje, ludzie, którzy dbają o to, żeby to było możliwe, żeby to przebiegało sprawnie i w jak najlepszych warunkach – podkreśla Tobiasz.

Jak mówi, w Polsce dawstwem szpiku kostnego interesuje się coraz więcej ludzi. W pewnym sensie można tu mówić o modzie.

„Coraz więcej ludzi wśród moich znajomych pyta, jak wygląda pobranie wymazu, coraz częściej słyszę, że od ludzi ten wymaz pobrano. Wrzucają zdjęcia do sieci społecznościowych, jak wypełniają ankietę. Poza tym ostatnio pojawia się więcej informacji w różnych środkach przekazu, czyli w Internecie, telewizji. Więc jest to modny temat na pewno. Ale musimy być bardzo ostrożni, żeby to nie była taka ślepa moda, w której ktoś wypełnia arkusz, oddaje wymaz, a potem, jak przychodzi potrzeba pomocy, stwierdza, że „nie ma czasu”. Modzie ma towarzyszyć odpowiedzialność. Tylko wtedy można czynić dobro” – podsumowuje.

Poglądy i opinie zawarte w artykule mogą być niezgodne ze stanowiskiem redakcji.

Zobacz również:

Ksiądz z Kaliningradu: Koronawirus sprawił, że ludzie znów zaczęli się modlić
W ZSRR seksu nie było, a w Rosji jest: koronawirus napędził sprzedaż prezerwatyw
„Zmobilizowała” kasza gryczana z glifosatem. Nowa partia apeluje: „Polacy muszą się przebudzić”
Politolog wyjaśnia, dlaczego białoruskie władze zmieniają stosunek do koronawirusa
Czy aborcja jest gorsza niż koronawirus? W Sejmie decydują...
Czy pracownicy Amazona w Polsce też wyjdą na ulice? „Niewykluczone”
Polscy rolnicy „zakładnikami” zamkniętych granic. Kto obrobi ich pola na Litwie?
Tagi:
operacja, chłopiec, dziecko, zdrowie, Rosja, Polska
Standardy społecznościDyskusja
Komentarz przez SputnikKomentarz przez Facebook
  • Komentarz